Eeva Elorannan ja tämän puolison Hannu Lappalaisen poika Matias on keskivaikeasti kehitysvammainen ja autistinen. Matias ei pärjää 15 minuuttia kauempaa ilman valvontaa, vaan tarvitsee ohjausta ja tukea useimmissa arjen toiminnoissa. Ilman valvontaa hän saattaa valuttaa vesihanaa jopa puolituntia putkeen ja juoda puolitoista litraa limsaa kerralla.
Matias sai autismidiagnoosin 2000-luvun alussa, jolloin hän oli 7-vuotias. Myöhemmin diagnoosiksi tuli myös keskivaikea kehitysvammaisuus. Ensimmäiset 17 vuotta Matias oli kotihoidossa. Perhe oli huomannut autismiin viittaavia merkkejä Matiaksessa jo vauva-aikana, mutta sen Eeva Eloranta ymmärsi vasta paljon myöhemmin.
− Olin niin väsynyt ja stressaantunut kotihoidosta, ettei minulla ollut henkistä kapasiteettiä ymmärtää kaikkia autismin tai kehitysvammaisuuden merkkejä. Havaintojen ja johtopäätöksien tekeminen ja ymmärryksen saaminen on ollut vuosien prosessi. Kun Matias muutti pois kotoa, en ollut enää vastuussa kenestäkään – pystyin vetämään henkeä. Vasta silloin pystyin jäsentelemään tilannettamme ja kuva täydentyi, Eloranta sanoo.
Nyt 26-vuotias Matias on 17-vuotiaasta saakka asunut asumisyksikössä, jossa huolehditaan erityisen tuen ihmisten kokonaisvaltaisesta hyvinvoinnista. Tällaisissa yksiköissä Matias ja muut hänenkaltaisensa saavat tukea ja hoivaa – sekä jossain määrin mahdollisuuden myös itsenäiseen asumiseen omassa yksiössään.
Päällepäin Matiaksesta ei äkkiseltään huomaa mitään poikkeavaa. Hän ymmärtää puhetta hyvin, mutta tuottaa sitä itse vaihtelevasti. Abstraktien käsitteiden ja asioiden syy-seuraussuhteita Matiaksen on vaikea tai jopa mahdoton ymmärtää. Lahjakkuuttakin Matiakselta löytyy. Hän esimerkiksi maalaa upeita taideteoksia ja valokuvamuisti toimii tietyillä asteilla hämmästyttävästi.
− Matiaksen niin kuin muidenkin autistien lapsuuden ajan kehitystä voidaan kuvata niin sanotusti sahalaitakuviolla: joissakin asioissa ollaan ikätasoa edellä kehityksessä, toisissa taas jäljessä ja joskus kehitys vastaa ikätasoa. Matias esimerkiksi osasi laskea jo nelivuotiaana sataan, mutta puhe oli paljon jäljessä ikätasosta, Eloranta-Lappalainen kertoo.
Tunteiden ilmaiseminen ja käsittäminen on autistisilla ihmisillä erilaista kuin muilla ihmisillä.
− Äidille on vaikeaa, kun ei saa omalta lapselta kiintymyksen osoitusta perinteisillä tavoilla. Se tuottaa surua ja epätoivoa. Autisti ei ole toki tunteeton, mutta kiintymyksenosoitukset ovat poikkeuksellisia ja meille muille aina tulkinnanvaraisia. Erään amerikkalaisen tutkimuksen mukaan autistisen ihmisen aivoissa aktivoituu tiettyjen esineiden kohdalla sama alue, kuin tavallisilla ihmisillä silloin, kun he kohtaavat ihmisiä. Tämä vertaus auttoi minua ymmärtämään Matiasta paremmin, Eloranta sanoo.
Autisteille tyypillisesti Matias ei ollut vauvanakaan kiinnostunut muista ihmisistä. Eloranta muistaa hyvin, kuinka kromattu tuolinjalka veti Matiasta voimakkaasti puoleensa heti kun hän oppi ryömimään. Neuvolassa asiaan ei vielä siinä vaiheessa kiinnitetty kovasti huomiota, sillä diagnoosien tekemistä on nykyisinkin vaikea tehdä pienille lapsille.
− Matias on aina ollut voimakkaasti kiinnostunut erilaisten pintojen koskettamisesta. Kerran kun olimme uimahallissa, hän innostui, kun näki kiharahiuksisen pojan. Hän ryntäsi oikopäätä haltioituneena koskettamaan pojan tukkaa. Pieni poika pelästyi ja minä tulin nopeasti selittämään, ettei Matias tarkoita mitään pahaa. Ilman valvontaa Matias juoksee vaikka liikenteen sekaan katsomaan ja kokeilemaan esimerkiksi autojen keulamerkkejä.
Kun tuli aika aloittaa koulu, Matias kokeili tavallista erityisluokkaa. Vilkas ja äänekäs erityisluokka ei kuitenkaan ollut autistille oikea paikka. Matiakselle parempi paikka löytyi Sateenkaaren erityiskoulusta, jossa annetaan esi-, perus-, ja lisäopetusta vaativaa erityistä tukea tarvitseville kehitysvammaisille sekä autistisille ja psykososiaalista tukea tarvitseville oppilaille.
− Koulu oli fantastinen! Matias sai strukturoitua huippuopetusta autistiluokalla. En käsitä, miten olisimme selvinneet ilman. Olen todella kiitollinen koululle sekä ylipäätään suomalaiselle terveydenhuoltojärjestelmälle, että saimme kaiken tarvitsemamme avun, Eloranta sanoo.
Eeva Eloranta on pohtinut paljon myös omaa äitiyttään Matiaksen myötä.
− Sitä synnyttää, hoitaa, uhraa, varjelee, kasvattaa ja rakastaa. Sitä toivoo, että kaikki työ johtaa siihen, että lapsi jonain päivänä nousee siivilleen. Kehitysvammaisen autistin kohdalla tätä ei koskaan tapahdu. Tämän käsittäminen on ollut rankkaa. Uskon siitä huolimatta, että tuella ja hoivalla Matias elää tällä hetkellä hänelle parasta mahdollista elämää.
Sote-lakiehdotukseen halutaan muutos
Tällä hetkellä vaativimpia erityispalveluja tuotetaan ylimaakunnallisissa kuntayhtymissä valtakunnallisesti. Nämä palvelut muuttuvat merkittävästi tai häviävät, kun uusi sote-laki astuu voimaan 2023.
Kårkulla samkommun, Vaalijalan kuntayhtymä ja Eteva kuntayhtymä tekevät yhteistyötä ajaakseen sote-lakiin muutosta.
Nämä kuntayhtymät haluavat säilyttää nykyiset palvelut ja toimia edelleen julkisena palvelun tuottajana. Sote-lakiluonnokseen halutaan kirjata näiden toimijoiden ylimaakunnallisuus sekä vaativampien ja ruotsinkielisten palveluiden osalta keskittämisasetus.
Kolmikko perustelee sote-muutoksen tärkeyttä erityisesti sillä, että erityistä tukea tarvitsevien henkilöiden hoidon tavoitteena on siirtyä raskaasta kevyempiin palveluihin.
Tällöin pystytään turvaamaan erityishuollon palvelujen riittävä määrällinen ja sisällöllinen kokonaisuus osaamisen, potilasturvallisuuden, palvelujen laadun sekä kustannusvaikuttavuuden varmistamiseksi.