Anne-Mari Virolainen förlorade sin dotter i en ovanlig sjukdom, som ledde till en svår utvecklingsstörning och förtida död. Händelsen väckte den starka lejonmamman i henne och en kämpaglöd för personer med särskilt stöd. De behöver enligt Virolainen en övergripande förståelse och tjänster hela livet ut.
Iina föddes i Anne-Mari Virolainens och hennes makes Petris familj sommaren 1990. De första sex åren var Iina en frisk flicka. Innan Iina började skolan märkte föräldrarna att hennes syn hade börjat försämras, hon kunde inte heller springa åt rätt håll och de finmotoriska färdigheterna började försämras. Iina hade också börjat stamma och led av återkommande epilepsianfall. Iina fick diagnosen den ovanliga LINCL-sjukdomen eller Jansky-Bielhowskys syndrom. Det är en sjukdom i centrala nervsystemet som leder till att barnet blir utvecklingsstört och dör en förtida död. Sjukdomen nedärvs recessivt.
Specialvårdsdistrikten ger personen ett hem eller en fostervårdsplats
Iina gick första klassen i en vanlig skola varefter hon flyttades till en specialklass. Efter femte klassen hade sjukdomen framskridit så pass att skolgången inte lyckades längre. Iina började vårdas hemma och de sista levnadsåren också i intervallvård på ett vårdhem. Hon behövde vård och övervakning dygnet runt. Utöver föräldrarna och mor- och farföräldrarna vårdades Iina hemma av en heldagsskötare och en halvdagsskötare.
På vårdhemmet var Iina de sista två åren en gång i månaden, sedan varannat veckoslut och sedan då hemvården blev omöjlig så tillbringade hon sina sista sex veckor på vårdhemmet.
− Specialvårdsdistrikten är viktiga, de erbjuder hem eller fostervårdsplatser för bland annat personer som Iina. Vardagen för en handikappad person är mer utmanande. På dessa platser finns det specialkunskap och de får stöd så att vardagen fungerar bättre, säger Virolainen.
Virolainens familj fick hjälp åt Iina av förutom hälsovården också av experter på specialvårdsdistriktet och Synskadades förbund. En sjukskötare berättade om hur sjukdomen framskrider och en expert från socialsidan gick igenom saker som skulle ordnas med kommunen för att klara av vardagen.
− Jag upplever att vi fick all hjälp för Iina som vi behövde. I Finland är tjänsten i mästarklass, också på europeisk skala mätt. Både på socialsidan och i hälsovården koncentrerar man sig på på den handikappade. Det skulle vara viktigt att också ta föräldrarna och syskonen i beaktande. De behöver också stöd och hjälp, säger Virolainen.
För närvarande produceras mera krävande särskilda tjänster rikstäckande i samkommuner över landkapsgränserna.
− Specialvårdsdistriktena har kunskap specifikt för olika sjukdomar som orsakar handikapp och olika typer av handikapp. Personer med särskilt stöd behöver övergripande förståelse – de behöver mänsklig vård och omvårdnad. Specialvårdsdistrikten är inte i första hand vårdare av sjukdomar utan de erbjuder livslånga tjänster för de personer som behöver sådana, tilläger Virolainen.
En stark drivkraft att föra talan för personer som behöver särskilt stöd
Iina dog som 14-åring år 2005.
− Eftersom jag var tvungen att kämpa med vår hemkommun om Iinas ärenden så blev jag en lejonmamma som ville driva rättigheterna för personer som behöver särskilt stöd och deras familjer. Jag beslöt att ställa upp i val med målsättningen att bli ordförande för social- och hälsovårdsnämnden.
− Man kan säga att Iinas sjukdom gav mitt liv en ny och betydelsefull riktning. Fastän politiken idag är fråga om fördelning av brister, upplever jag att jag också har lyckats föra fram viktiga signaler, säger den nuvarande riksdagsledamoten Virolainen.
Tre samkommuner söker ändring i sote-lagen
Vaalijala, Eteva och Kårkulla samkommuner samarbetar för att få till stånd en ändring i sote-lagen som publiceras 2023. I framtiden vill samkommunerna vara offentliga och rikstäckande tjänsteproducenter, över välfärdsområdenas gränser.
Samkommunernas tjänster används av personer som behöver särskilt stöd, t.ex. personer med utveckligsstörningsdiagnos eller andra liknande stödbehov, för vilka de allmänna hälsovårdstjänsterna eller mentalvårdstjänsterna inte bemöter behoven och handikappstjänterna inte är tillräckliga. De kan ha bl.a allvarliga mentala problem, olika missbrukarberoenden och kriminell bakgrund, många diagnoser med nedsättande funktionsförmåga. En del av personerna med särskilt stöd behöver tjänsterna på svenska, som är deras modersmål.
Varför behöver de mera krävande specialtjänsterna en egen roll i sote-lagstiftningen?
Centraliserade men rörliga tjänster är en föredel för alla. Målet för vården och rehabiliteringen är att gå från den tunga vården till lättare tjänster så att klienterna inte på lång sikt blir en av Finlands dyraste klientel. Proaktivt fungerande centraliserade men rörliga specialtjänster minskar på trycket på dyra reparerande tjänster och de kommande välfärdsområdena sparar både pengar och resurser.
Det är viktigt att säkra den kvalitativa men effektiva vården. De aktörer som har specialiserat sig på tjänsterna har själva bjudit sina arbetstagare på specifik utbildning så att vårdens kvalitetskriterier och lagkriterier uppfylls. Välfärdsområdena har ofta för få klienter som behöver särskilt stöd. Ett enskilt välfärdsområde behöver sällan sådana tjänstevolymer att arbetstagarnas kunnande skulle utvecklas eller växa. Sote-lagförslaget skulle slå nätverket som kräver multiprofessionellt kunnande, som byggts upp i åratal, i spillror. Det professionella stödet som det fört med sig skulle också försvinna.
De svenskspråkiga peronerna med särskilt stöd har rätt att få tjänsterna på sitt eget modersmål. Om sote-lagen förverkligas som sådan finns det en risk att klienten inte får tjänsterna på svenska längre vilket är många klienters modersmål. För tillfället är specialtjänsterna för de svenskspråkiga utvecklingsstörda centraliserade eftersom klientelet är litet och specialisterna är få.