Anne-Mari Virolainen menetti tyttärensä harvinaiselle sairaudelle, joka johti vaikeaan kehitysvammaan ja ennenaikaiseen kuolemaan. Se herätti hänessä vahvan leijonaemon ja taistelutahdon erityisen tuen ihmisten puolesta. He tarvitsevat Virolaisen mielestä kokonaisvaltaista ymmärrystä ja koko elämän mittaisia palveluita.
Iina syntyi Anne-Mari Virolaisen ja tämän puolison Petrin perheeseen kesällä vuonna 1990. Ensimmäiset kuusi vuotta Iina oli terve tyttö. Ennen koulutaipaleen alkua vanhemmat huomasivat, että Iinan näkö oli alkanut huonontua, hän ei osannut juosta oikeaan suuntaan ja hienomotoriset taidot alkoivat murentua. Iina oli alkanut myös änkyttää ja kärsi toistuvista epilepsiakohtauksista. Iina sai diagnoosiksi harvinaisen LINCL-taudin eli Jansky-Bielhowskyn oireyhtymän. Se on keskushermostosairaus, joka johtaa lapsen kehitysvammaan ja varhaiseen kuolemaan. Tauti periytyy peittyvästi.
Erityishuoltopiirit antavat ihmiselle kodin tai sijaishoitopaikan
Ensimmäisen luokan Iina suoritti tavallisessa koulussa, jonka jälkeen hän siirtyi erityisluokalle. Viidennen luokan jälkeen tauti oli edennyt siihen pisteeseen, ettei koulunkäynti enää onnistunut. Iinaa alettiin hoitaa kotona ja viimeisinä elinvuosina myös intervallijaksoilla hoitokodissa. Hoitoa ja valvontaa tarvittiin vuorokauden ympäri. Vanhempien ja isovanhempien lisäksi Iinaa hoiti kotona yksi täysipäiväinen hoitaja ja yksi puolipäiväinen.
Hoitokodissa Iina kävi viimeisen parin vuoden aikana aluksi kerran kuukaudessa, sitten joka toinen viikonloppu ja kun kotihoidosta tuli mahdotonta, Iina vietti elämänsä viimeiset kuusi viikkoa hoitokodissa.
− Erityishuoltopiirit ovat tärkeitä, ne tarjoavat koteja tai sijaishoitopaikkoja muun muassa Iinan kaltaisille ihmisille. Vammaisen ihmisen arki on tavallista haastavampaa. Näistä paikoista he saavat erityisosaamista ja tukea siihen, että arki sujuisi paremmin, Virolainen sanoo.
Virolaisen perhe sai Iinalle terveydenhuollon avun lisäksi asiantuntija-apua erityishuoltopiiristä ja Näkövammaisten keskusliitosta. Sairaanhoitaja kertoi perheelle taudin etenemisestä ja sosiaalipuolen asiantuntija kävi läpi asiat, jotka oli hoidettava kunnan kanssa arjesta selviämiseksi.
− Koen, että saimme Iinalle kaiken sen avun, mitä tarvitsimme. Suomessa palvelu on valioluokkaista, ihan Euroopan mittakaavassakin. Sekä sosiaalipuolella että terveydenhuollossa keskitytään vammautuneeseen ihmiseen. Olisi tärkeää keskittyä myös vanhempiin ja sisaruksiin. Hekin tarvitsevat tukea ja apua, Virolainen sanoo.
Tällä hetkellä vaativimpia erityispalveluita tuotetaan ylimaakunnallisissa kuntayhtymissä valtakunnallisesti.
− Erityishuoltopiireillä on osaamista nimenomaan erilaisista vammaisuutta aiheuttavista taudeista tai erilaisista vammaistyypeistä. Erityisen tuen ihmiset tarvitsevat kokonaisvaltaista ymmärrystä − he tarvitsevat inhimillistä hoitoa ja hoivaa. Erityishuoltopiirit eivät ole ensisijaisesti sairauksien hoitajia, vaan ne tarjoavat elämänmittaisia palveluita niille ihmisille, jotka niitä tarvitsevat, Virolainen muistuttaa.
Vahva halu puhua erityistä tukea tarvitsevien ihmisten puolesta
Iina menehtyi 14-vuotiaana vuonna 2005.
− Koska jouduin taistelemaan kotikuntani kanssa Iinan asioista, minusta tuli leijonaemo, joka halusi ajaa erityistä tukea tarvitsevien ihmisten ja heidän perheidensä oikeuksia. Päätin lähteä vaaleihin, päämääränä oli sosiaali- ja terveyslautakunnan puheenjohtajuus.
− Voi sanoa, että Iinan sairaus antoi elämälleni uuden, merkityksellisen suunnan. Vaikka politiikka on nykyään niukkuuden jakamista, koen, että olen saanut myös tärkeitä viestejä perille, sanoo nykyisin kansanedustajana toimiva Virolainen.
Kolme kuntayhtymää hakee sote-lakiin muutosta
Vaalijalan ja Etevan kuntayhtymät sekä Kårkulla samkommun tekevät yhteistyötä ajaakseen muutosta vuonna 2023 julkaistavaan sote-lakiin. Tulevaisuudessa kuntayhtymät haluavat olla julkisia palveluntuottajia valtakunnallisesti, yli hyvinvointialueiden rajojen.
Kuntayhtymien palveluita käyttävät erityistä tukea tarvitsevat ihmiset, joilla voi olla esimerkiksi kehitysvammadiagnoosi tai muita sellaisia palvelutarpeita, joihin yleiset terveyspalvelut tai mielenterveyspalvelut eivät vastaa eivätkä vammaispalvelut riitä. Heillä voi olla muun muassa vakavia mielenterveysongelmia, erilaisia riippuvuuksia ja rikostaustaa, monia toimintakykyä heikentäviä diagnooseja. Osa erityisen tuen ihmisistä tarvitsee palvelua myös ruotsin kielellä, joka on heidän oma äidinkielensä.
Miksi vaativimmille erityispalveluille tarvitaan sote-lainsäädännössä oma rooli?
Keskitetyt mutta liikkuvat palvelut ovat kaikkien etu. Hoidon ja kuntoutuksen tavoitteena on siirtyä raskaista kevyempiin palveluihin, jolloin asiakkaista ei kasva pitkällä tähtäimellä Suomen kalleimpia asiakkaita. Proaktiivisesti toimivat keskitetyt, mutta liikkuvat erityispalvelut vähentävät painetta kalliisiin korjaaviin palveluihin ja tulevat hyvinvointialueet säästävät sekä rahaa että resursseja.
Laadukkaan mutta tehokkaan hoidon turvaaminen on tärkeää. Palveluihin erikoistuneet toimijat ovat tarjonneet työntekijöilleen täsmäkoulutusta itse, jotta hoidon laadun kriteerit ja lakien vaatimukset täyttyvät. Hyvinvointialueilla on useimmiten liian vähän erityistä tukea tarvitsevia asiakkaita. Yksittäinen hyvinvointialue harvoin tarvitsee sellaisia palveluvolyymejä, jotta työntekijöiden osaaminen kehittyisi tai kasvaisi. Sote-lakiehdotus murentaisi vuosia rakennettua moniammatillista osaamista vaativaa verkostoa sekä sen tuomaa ammatillista tukea.
Ruotsinkielisillä erityisen tuen ihmisillä on oikeus saada palvelua omalla äidinkielellään. Sote-lain toteutuessa sellaisenaan on riskinä, että asiakas ei saa palveluja enää ruotsin kielellä, joka on usean suomalaisen äidinkieli. Tällä hetkellä ruotsinkielisten kehitysvammaisten erityispalveluita on keskitetty, sillä asiakaspohja on pieni ja erityisosaajia on vähän.